Journaltext: "Vid besöket för en vecka sedan fick föräldrarna besked om att vi sannolikt inte hade kurativt syftande behandling att erbjuda. Inför dagens besök har konsultationer skett med dr Pal och dr Jacobsson och vi har enats om att styra om behandlingen till palliativ fas, där behandlingsalternativen är antingen ingen behandling eller någon typ av lågintensiv behandling med mål att ge Bob god livskvalitet under sin återstående tid och ev. bromsa sjukdomsförloppet".
Vi fick valet att ge cytostatika i små doser för att förhoppningsvis förlänga livet något eller att inte göra något alls och låta sjukdomen ha sitt förlopp.
Vi valde lågdos-cytostatikabehandling. Vår förhoppning var att vi skulle få ett par, tre månader till tillsammans. Liv på lånad tid.
Bob hade nu börjat få svår huvudvärk. Många gånger var det svårt att veta vad som orsakade hans gnällighet och aggressivitet för han ville inte erkänna att han hade ont i huvudet.
Han blev personlighetsförändrad och var arg, sur och aggressiv i stort sett hela tiden. En orsak kunde vara kortisonbehandlingen som kan ge humörsvängningar som biverkan. En annan orsak kunde vara tumör som satt så till i hjärnan att det kunde påverka personligheten. Man experimenterade med smärtlindring i form av höga doser Alvedon och Morfin och med olika kortisonpreparat för att avhjälpa besvären.
Natten till den åttonde december blev situationen ohållbar. Bob hade de senaste nätterna vaknat vid 03-04-tiden och varit ledsen, gnytt, farit runt i sängen utan att vi fick någon ordentlig kontakt med honom. Han svarade inte när vi frågade hur han mådde eller om det var huvudvärken som gjorde honom orolig.
Den här natten förstog vi att han hade mer ont än vanligt för nu gnydde han högt och intensivt, aj-aj-aj-aj-aj-aj-aj-aj-aj-aj-aj. Vi gav honom Alvedon och Morfin i så hög dos som gick men han kräktes upp medicinen. Sen sjönk han ihop på sängen med armarna runt huvudet och gnydde: sluta huvudvärken, sluta huvudvärken, sluta huvudvärken.
Den maktlöshet vi upplevde då var fruktansvärd. Inget kan vara mer plågamt än att inte kunna hjälpa sitt barn när det lider.
Vi åkte in till onkologmottagningen och blev inlagda på Q84. På vägen dit var Bob hur pigg som helst och sprang hela korridoren till hissarna och åkte hissen alldeles själv upp till fjärde våningen.
Det var sista gången i sitt liv som Bob sprang.
Lasse stannade med Bob på sjukhuset och jag åkte hem för att hämta Manne på dagis. Dagen därpå hade Bob sitt värsta smärtgenombrott hittills. Han skrek, grät och kräktes. Man fick trappa upp medicineringen tre gånger för att den skulle ge effekt.
Hypotesen bland läkarna var nu att det var vatten i skallen som orsakade huvudvärken. Detta ville man åtgärda med en så kallad shunt, vilken dränerar hjärnan på överflödig vätska. Plötsligt var situationen väldigt positiv och förhoppningen var att trycket skulle minska så mycket att det skulle bli möjligt att resa iväg, som vi funderat på. Bob förbereddes för operation, som skulle genomföras redan dagen därpå.
Vi blev uppmuntade av detta besked och hoppades att Bobs liv skullle kunna förlängas ytterligare en tid och dessutom kanske utan huvudvärken. Men det blev inte så, alltihop avblåstes då en neurokirurg studerat röntgenbilderna och konstaterat att risken för "inklämning" var överhängande. Inklämning är ett akut livshotande tillstånd där hela hjärna trycks neråt och orsakar omedelbart andningsstillestånd.
Från toppen på berget ner i djupaste stupet.
Nästa chock var när vi blev informerade om innehållet i ett dokument kallat "behandlingsbegränsning i livets slutskede". Man hade fattat beslut om att inga livsuppehållande åtgärder skulle vidtas om Bob blev försämrad. I klartext: ingen skulle längre försöka rädda livet på honom om han visade tecken på att dö.
Nu låg Bob med kontinuerligt morfindropp. Han vaknade till ibland men sov mest. Ville titta på film men somnade efter några minuter, ville ha något att äta men somnade efter någon tugga. Han var arg och svår att få kontakt med. Han kunde ligga och gnälla:" sluta, men sluta då" eller "varför är du så elak" långt efter att man slutat med det han inte gillade.
Helt plötsligt en dag fick han för sej att han ville klä på sej och åka ut i rullstol till filmskåpet med droppställningar och allt. Jag försökte avstyra men han drev igenom expeditionen. Han valde ungefär femton filmer som han skulle titta på och sen tillbaka till rummet där han somnade som en stock.
En natt när personalen blev tvungen att byta i sängen pga att Bobs kateter inte fungerade, surnade han till ordentligt. Tyckte väl att de höll på och bökade för mycket. Helt plötsligt, när de höll på som bäst, kom ett högt och tydligt: "Klantskallar"! Det kändes som ett friskhetstecken att han fortfarande orkade säga ifrån när nåt inte passade.
Vi hade ju bestämt att vi inte skulle ta upp frågan om döden så länge Bob inte tog upp den själv. Han gjorde aldrig det. Vår tolkning var att han fortsatte att tro att han skulle bli frisk ända till slutet och vi ville inte ta ifrån honom det hoppet. Vi grundade det antagandet bland annat på att Manne kunde komma in i rummet på sjukhuset och högt och tydligt säga, som en information till alla som befann sej där: "Bob ska dö". Då protesterade Bob varje gång: "nej, det ska jag inte", även om han knappt varit kontaktbar de senaste timmarna!
Under nästan hela denna tvåveckorsperiod, på sjukhus, bodde vi allihop på avdelningen. Vi fick två patientrum till vårt förfogande. Samuel och Signe åkte till skolan fram och tillbaka från sjukhuset. Under ett par dagar kom i stort sett alla vi känner till sjukhuset i omgångar för att ta farväl av Bob. Höjdpunkten var nog när pappa Lasses kompis Tobbe kom och pratade fotboll och trollade. Då hade Bob en längre vaken period än han haft sen vi kom in till sjukhuset.
Vi fick frågan flera gånger om vi ville åka hem med hjälp av SABH, sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet men vi tvekade. När vi först fick frågan kändes det otryggt att göra det men ju mer vi tänkte på saken desto mer övertygade blev vi om att vi ville att Bob skulle få dö hemma. Bob sa också vid flera tillfällen att han ville åka hem.
Den 21 december åkte vi hem till Aspudden med Bob.
Bob och pappa Lasse. Bob i mammas glasögon (inte helt olikt Franke i Höjdarna!)
Bob och pappa Lasse. Bob i mammas glasögon (inte helt olikt Franke i Höjdarna!)