Strålbehandling

Till Schweiz

Bob hade fått cirka tre cytostatikakurer när vi fick reda på att vi  skulle få åka till Schweiz för protonstrålning. En typ av strålbehandling som ännu inte finns att tillgå för barn i Sverige (utrustning för denna typ av strålning håller på att byggas upp i Uppsala). Protonstrålning har den fördelen att den är mer exakt och kan riktas mot tumören med större precision. Detta innebär att biverkningarna i det strålade området kan begränsas.

Risk för biverkningar finns det alltid med strålbehandling, särskilt när strålningen riktas mot ett växande barns hjärna. Vid första besöket på Paul Scherrer institutet (PSI) i Villigen i Schweiz, fick vi tillsammans med behandlande läkare gå igenom alla de biverkningar som skulle kunna uppstå på sikt. De flesta hängde ihop med den sociala och intellektuella utvecklingen, vilket naturligtvis kändes oroande. Men i det här läget hade vi inget val, här gällde det bokstavligen fortsatt liv eller död.

Ett första besök på institutet gjordes i mitten av januari 2009. Bob, Lasse, jag och Manne flög ner till Schweiz för att träffa behandlande läkare på PSI och på Kinderspital i Zürich, där Bob skulle få sina cytostatikakurer och ta blodprover parallellt med strålningen.

Den 1 februari åkte vi ner för att tillbringa sju veckor i södra Tyskland med dagliga turer till Villigen i Schweiz. Vi hyrde en bil på flygplatsen i Zürich för att ha under hela vistelsen och tog oss de cirka fem milen till lilla Waldshut i södra Tyskland. Det visade sej att vi skulle bo i ett litet jordbrukssamhälle, där alpstugorna låg i terrass med fantastisk utsikt över en dalgång med schweiziska alperna som fond.
 
Husen i området, Gaiss, var väldigt stora och det första huset vi flyttade in i hade flera uthyrningsdelar. Värdparet var vana vid familjer med cancersjuka barn. Det kom barn och vuxna från hela Europa för att få behandling på institutet. Lägenheten hade kök och badrum och sammanlagt tre rum, så det var gott om plats. Bobs äldre syskon stannade i Sverige för att gå i skolan men skulle komma ner över sportlovet.

Vi insåg att vi lever i ett land med hög välfärdsstandard, åtminstone på det här området. Till skillnad från personer som kom från Irland, England, Italien och Belgien hade vi allt som omfattade vård, behandling, boende och transporter betalt av Landstinget. Det enda vi behövde betala själva var maten. Vi kände en enorm tacksamhet mot alla som betalar skatt i Sverige och mot att vi har ett så generöst system.

Vi trivdes bra i vår lägenhet tills det en kväll for något över golvet, som vi först trodde var en liten boll som nåt barn rullat iväg. Det visade sej vara en objuden gäst i form av en mus.
Husv ärden rotade fram en råttfälla som såg ut att vara tillverkad på 1800-talet. Den behövde i och för sej inte fungera sämre för det men antingen var det fällan det var fel på eller så hade kunskapen om den nedärvts genom generationer av möss eftersom den här musen bara klev över den och stannade till och luktade lite på osten.

En kväll fick jag nog, musen verkade helt orädd, knatade omkring i vårt kök och letade väl efter matrester. Jag tog en bok och slängde efter den för att den skulle försvinna samma väg som den hade kommit men den kikade bara oförstående på mej med sina små pepparkornsögon. Då tog jag Manne och flydde hem till den andra svenska familj som befann sej i Waldshut samtidigt som oss. Både deras dotter och Bob var inne på kur på barnsjukhuset i Zürich tillsammans med sina pappor, så det fanns sängplatser för Manne och mej hos dem. Annars vet jag inte vad vi skulle ha gjort. Sovit i bilen? Tack familjen L!

Vi flyttade upp ett trappsteg i terrassen till ett annat hus  som vi bodde i resten av tiden. Alla, eller nästan alla, i Gaiss hette Tröndle i efternamn så vi hamnade hos en ny familjen T. Vi kunde blicka ner över vårt gamla hus, som resten av tiden gick under namnet mushuset. Såklart! 



Bob och Manne i mushuset i Gaiss.

Vardag i södra Tyskland/ Schweiz

Perioden i Schweiz var en bra tid för oss. Bob mådde jättebra, inte ens under kurerna hade han det särskilt jobbigt. Det bästa var att vi fick vara tillsammas så intensivt under dessa sju veckor. Vi hade ju bara varandra, inget annat som krävde uppmärksamhet. Inte minst så här i efterhand känns det väldigt fint att tänka på. Det var PSI på morgonen, varje dag utom lördag och söndag. Vi åkte dit och Bob var fastande, han sövdes ner och försvann in i strålrummet. Vi spenderade cirka tre timmar på institutet varje dag och då tog strålningen endast några minuter, resten av tiden gick åt till sövning, positionering och uppvakning.

Varje dag när Bob vaknade upp ville han ha samma saker att äta; knäckemacka (knäckebrot, som den tyska personalen sa) med ost, tuc-kex och äppel- eller apelsinbitar och en äppel- eller apelsindricka. Varje dag sprang han ut från kliniken efter sin lilla måltid. När vi åkte till och från institutet spelade vi ABBA, Ove Thörnqvist, Siv Malmqvist, Michael Jackson, Mando Diao eller Olle Ljunström i bilen och alla sjöng med. Mest sjöng Bob.

Vi åkte och handlade på jättevaruhuset Famila och sen hem till vår lägenhet. Det fanns en liten lekplats i närheten som vi brukade gå till eller så besökte vi en naturpark med lite inhägnade djur som man kunde mata med "wildfutter".

De stora barnen kom ner över sportlovet och hälsade på. Vi besökte Zürich zoo, åkte skidor i Engelberg och badade på Europas största äventyrsbad Alpamare.

När Bob fått strålbehandling under cirka fyra veckor började området kring örat att rodna. Det blev rödare och rödare, tills örat och huden runt omkring var som ett öppet och varigt sår- en brännskada. Det såg fruktansvärt ut. Under cirka en månads tid efter strålningen var vi tvungna att lägga om såret två gånger dagligen med salvkompresser för att skydda det och få det att läka.

Under hela den här perioden och under våren -09 sa vi att vi hade sån tur som inte hade råkat ut för några bakslag i likhet med andra familjer vi kände till genom Q84. Vi var så säkra på att allt skulle gå vägen, att detta skulle bli en parentes i våra liv. Ut ur tunneln på andra sidan, sedan normalt vardagligt liv igen.


Uppvakningen på PSI.

Skriv en kommentar: (Klicka här)

123minsida.se
Bokstäver kvar: 160
OK Skickar...
Se alla kommentarer

| Svar

Senaste kommentarer

14.10 | 19:13

Grattis Bob, det var en ära att ha med dig till Paris,
en Team Rynkeby cyklist 2018🚴❤️

...
14.10 | 19:04

Grattis på din födelsedag ❤ Bob har gjort ett starkt intryck på oss allihopa i Team Rynkeby det gågna året. Stor Kram

...
14.10 | 18:52

Kram från en av deltagarna i Team Rynkeby - God Morgon Dalarna 2018. Kändes som Bob var med oss på den resan ❤️

...
18.01 | 23:32

Åh jag blir så ledsen när jag läser din blogg. Vilket helvete.
Tänker på dig och din familj och hoppas att ni fått bra hjälp att bearbeta er svåra sorg. Kramar

...
Du gillar den här sidan